Sobre Tuberous sclerosis association
A Associação de Esclerose Tuberosa: Fornecendo Apoio e Advocacia para Indivíduos e Famílias Afetados pelo TSC
A Tuberous Sclerosis Association (TSA) é uma instituição de caridade com sede no Reino Unido que fornece apoio, informações e defesa de indivíduos e famílias afetadas pelo complexo da esclerose tuberosa (TSC). A TSA foi fundada em 1977 por um grupo de pais frustrados com a falta de informação e apoio disponível quando seus filhos foram diagnosticados com TSC. Desde então, a TSA tornou-se uma próspera comunidade de indivíduos, famílias, profissionais de saúde, pesquisadores e apoiadores que se dedicam a melhorar a vida das pessoas afetadas por essa rara condição genética.
O que é Complexo de Esclerose Tuberosa?
Complexo de esclerose tuberosa (TSC) é uma condição genética rara que afeta aproximadamente 1 em 6.000 pessoas em todo o mundo. Faz com que tumores benignos cresçam em vários órgãos do corpo, incluindo cérebro, coração, rins, pulmões, pele, olhos e ossos. Esses tumores podem causar uma ampla gama de sintomas, dependendo de sua localização e tamanho. Alguns sintomas comuns incluem convulsões ou epilepsia; atrasos no desenvolvimento ou deficiência intelectual; problemas comportamentais; anormalidades da pele, como angiofibromas faciais ou manchas shagreen; problemas renais, como cistos ou tumores; problemas pulmonares como linfangioleiomiomatose (LAM); rabdomiomas cardíacos; fossas de esmalte dental.
Embora atualmente não haja cura para o TSC, existem tratamentos disponíveis que podem ajudar a controlar seus sintomas. Isso pode incluir medicamentos para controlar convulsões ou problemas de comportamento, cirurgia para remover tumores ou outras intervenções, dependendo das necessidades individuais.
Como o TSA ajuda?
A TSA fornece serviços de apoio vital para indivíduos com TSC e suas famílias em todo o Reino Unido. Isso inclui:
- Uma linha de apoio composta por conselheiros treinados que podem fornecer informações sobre todos os aspectos da vida com TSC
- Recursos on-line, incluindo fichas técnicas, boletins informativos e um fórum onde indivíduos e famílias podem se conectar uns com os outros
- Grupos de apoio regionais que se reúnem regularmente para fornecer apoio de pares e oportunidades sociais
- Serviços de defesa para ajudar os indivíduos com TSC a acessar os cuidados e o apoio de que precisam de profissionais de saúde, escolas ou outras organizações
- Financiamento de pesquisa para avançar nossa compreensão do TSC e desenvolver novos tratamentos
A TSA também está ativamente envolvida em esforços de defesa em nível nacional para aumentar a conscientização sobre o TSC entre os formuladores de políticas, profissionais de saúde e o público em geral. Isso inclui fazer lobby para melhorar o acesso aos cuidados de indivíduos com TSC, promover pesquisas sobre novos tratamentos e trabalhar com outras organizações para melhorar os resultados das pessoas afetadas por doenças raras.
Por que escolher a TSA?
Existem muitas razões pelas quais indivíduos e famílias afetadas pelo TSC optam por recorrer ao TSA para obter suporte. Alguns deles incluem:
- Experiência: O TSA fornece serviços de suporte há mais de 40 anos, o que significa que temos um amplo conhecimento sobre todos os aspectos da vida com o TSC.
- Comunidade: A TSA oferece uma comunidade acolhedora onde os indivíduos podem se conectar com outras pessoas que entendem o que estão passando.
- Advocacy: A TSA está empenhada em advogar em nome das pessoas afetadas pelo TSC em todos os níveis – desde casos individuais até iniciativas políticas nacionais.
- Pesquisa: A TSA financia pesquisas sobre novos tratamentos para TSC, para que possamos continuar melhorando os resultados para as pessoas afetadas por essa condição.
Conclusão
Se você ou alguém que você ama foi diagnosticado com complexo de esclerose tuberosa (TSC), saiba que você não está sozinho. A Associação de Esclerose Tuberosa está aqui para fornecer informações, apoio, defesa e esperança. Nossos consultores dedicados e comunidade ativa estão aqui para ajudá-lo a cada passo do caminho enquanto você navega na vida com esta rara condição genética. Entre em contato conosco hoje se quiser mais informações sobre como podemos ajudar!
Traduzido
tuberous-sclerosis.org
