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6 meses antes

I recently discovered a remarkable resource for ra...

I recently discovered a remarkable resource for rare diseases, thanks to the National Organization for Rare Disorders (NORD). Their website, rarediseases.org, is a goldmine of information, support, and connection opportunities. The organization's dedication to advocating for rare disease patients and their families is evident in the wealth of resources they provide. NORD has successfully created a united community that offers much-needed support and guidance to those affected by rare diseases. I highly recommend NORD to anyone seeking assistance and understanding in the face of rare diseases.

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6 meses antes

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a game-changer for individuals and families facing the challenges of living with rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a comprehensive range of resources, information, and tools that have been instrumental in navigating the complexities of rare diseases. I am particularly impressed by NORD's commitment to raising awareness, advocating for research, and connecting individuals within the rare disease community. NORD truly understands the unique needs and struggles faced by those affected by rare diseases.

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7 meses antes

😊 The National Organization for Rare Disorders (NO...

😊 The National Organization for Rare Disorders (NORD) is doing an outstanding job in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, providing insights into various rare diseases, available treatment options, and ongoing research. I am grateful for the support and resources NORD offers, which have been invaluable in navigating the challenges of living with a rare disease. The organization's commitment to raising awareness and advocating for improved treatments is truly commendable.

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8 meses antes

I recently came across a fantastic organization th...

I recently came across a fantastic organization that focuses on rare diseases. They provide support and resources to individuals and families facing the challenges of living with a rare disease. Their website is comprehensive and easy to navigate, offering a wide range of information on various rare diseases. I particularly appreciate their efforts in raising awareness about rare diseases and advocating for improved treatment options. The National Organization for Rare Disorders (NORD) is truly making a difference in the lives of those affected by rare diseases.

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1 ano atrás

👍 I am amazed by the great work done by the Nation...

👍 I am amazed by the great work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, provides valuable information, resources, and a platform for connecting with others who are going through similar experiences. It's heartening to see the organization actively involved in raising awareness about rare diseases. Thanks to NORD, the rare disease community can find support, guidance, and hope.

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1 ano atrás

👍 The National Organization for Rare Disorders (NO...

👍 The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a lifeline for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a comprehensive resource for information, support, and guidance. I appreciate NORD's commitment to raising awareness about rare diseases and their efforts in advocating for research and improved treatments. The organization has created a strong community, and I am grateful for the valuable connections I have made through their platform.

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1 ano atrás

👍 Kudos to the National Organization for Rare Diso...

👍 Kudos to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their exceptional support and resources for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a valuable hub of information, providing insights into different rare diseases and available treatment options. I am grateful for the connections I have made through NORD's platform and the support network they have established. NORD is making a significant difference in the lives of those affected by rare diseases, and I can't recommend them enough.

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1 ano atrás

I recently discovered a remarkable organization th...

I recently discovered a remarkable organization that focuses on supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website provides an extensive range of resources and information on various rare diseases, treatment options, and research advancements. The National Organization for Rare Disorders (NORD) has successfully created a supportive community that facilitates connections among individuals facing the challenges of rare diseases. It's refreshing to see an organization truly dedicated to improving the lives of those affected by rare diseases.

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1 ano atrás

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been instrumental in providing support and resources for individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information and guides on different rare diseases, available treatments, and clinical trials. The organization has been actively advocating for more research funding and promoting awareness about rare diseases. I have found their resources to be informative and helpful in navigating the complexities of rare diseases. Overall, I believe NORD is doing a commendable job in supporting the rare disease community.

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1 ano atrás

I am extremely impressed with the work done by the...

I am extremely impressed with the work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in the field of rare disease support. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information on different rare diseases, treatment options, and ongoing research. I particularly appreciate their dedication to promoting awareness through various campaigns and events. The platform they have created for connecting individuals and families facing rare diseases is truly commendable. NORD has made a significant impact in the lives of so many, and I highly recommend their resources and support to anyone in need.

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1 ano atrás

I would like to express my gratitude to the Nation...

I would like to express my gratitude to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their invaluable support and resources provided to individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, offering insights into a wide range of rare diseases and available treatment options. The organization's dedication to advocating for the rare disease community is commendable. NORD plays a crucial role in bridging the gap between patients, healthcare professionals, and researchers. I highly recommend NORD to anyone seeking knowledge and support regarding rare diseases.

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1 ano atrás

I recently stumbled upon the National Organization...

I recently stumbled upon the National Organization for Rare Disorders (NORD) and was pleasantly surprised by the wealth of information they provide on rare diseases. Their website, rarediseases.org, is an excellent resource for understanding different rare diseases, available treatments, and ongoing research. I found their support network to be incredibly valuable, offering a sense of community and connection with others facing similar challenges. NORD's dedication to raising awareness about rare diseases is truly inspiring.

Sobre National organization for rare disorders

A National Organization for Rare Disorders (NORD) é uma organização sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida de indivíduos e famílias que vivem com doenças raras. A NORD foi fundada em 1983 por um grupo de defensores de pacientes que reconheceram a necessidade de uma organização que pudesse fornecer suporte, educação e defesa para aqueles afetados por doenças raras.

A missão da NORD é identificar, tratar e curar doenças raras por meio de educação, defesa, pesquisa e atendimento ao paciente. A organização fornece uma ampla gama de recursos para pacientes e suas famílias, incluindo informações sobre opções de diagnóstico e tratamento, acesso a ensaios clínicos e estudos de pesquisa, programas de assistência financeira para despesas médicas não cobertas por seguros ou programas governamentais.

Uma das principais iniciativas da NORD é seu banco de dados de doenças raras, que fornece informações abrangentes sobre mais de 1.200 doenças raras. Esse banco de dados serve como um recurso valioso para pacientes que buscam informações sobre sua condição, bem como para profissionais de saúde que procuram aprender mais sobre esses distúrbios frequentemente incompreendidos.

Além de suas iniciativas focadas no paciente, a NORD também trabalha em estreita colaboração com os formuladores de políticas nos níveis estadual e federal para defender políticas que apoiem a pesquisa de doenças raras. A organização tem sido fundamental para garantir financiamento para pesquisas sobre tratamentos para muitas condições raras.

A NORD também colabora com empresas farmacêuticas em esforços de desenvolvimento de medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras. Por meio de seu Programa de Subsídios para Produtos Órfãos (OPGP), a NORD fornece financiamento para empresas que desenvolvem tratamentos ou curas para condições raras.

No geral, a Organização Nacional para Distúrbios Raros (NORD) desempenha um papel importante na defesa em nome de indivíduos que vivem com doenças raras. Seu compromisso com o fornecimento de recursos como materiais didáticos; programas de assistência financeira; acessar ensaios clínicos e estudos de pesquisa; trabalho de defesa de políticas; colaborações com empresas farmacêuticas tornam organizações sem fins lucrativos únicas dedicadas a melhorar vidas afetadas por esses distúrbios frequentemente incompreendidos.


Por que escolher a National Organization for Rare Disorders?

Existem várias razões pelas quais você deve escolher a National Organization for Rare Disorders se você ou alguém que você conhece foi diagnosticado com uma doença rara:

1) Recursos abrangentes: com mais de 1.200 páginas específicas para doenças disponíveis apenas na seção de banco de dados do site - eles oferecem recursos abrangentes que cobrem tudo, desde opções de diagnóstico e tratamento até programas de assistência financeira disponíveis especificamente projetados para despesas médicas não cobertas por planos de seguro ou sistemas de saúde financiados pelo governo

2) Trabalho de defesa: Eles trabalham incansavelmente ao lado dos formuladores de políticas, tanto nos níveis estadual quanto federal, defendendo políticas que apoiem mais pesquisas para encontrar curas/tratamentos, ao mesmo tempo em que aumentam a conscientização sobre questões que afetam as pessoas que vivem com essas condições

3) Colaborações com empresas farmacêuticas: Eles colaboram estreitamente com empresas farmacêuticas que trabalham no desenvolvimento de novos medicamentos voltados especificamente para o tratamento de vários tipos de doenças incomuns

4) Programas de assistência financeira: eles oferecem vários programas de assistência financeira projetados especificamente para ajudar as pessoas a cobrir os custos associados a despesas médicas não cobertas pelos planos de seguro tradicionais/sistemas de saúde financiados pelo governo


Conclusão:

Organização Nacional para Distúrbios Raros (NORD), sendo organizações sem fins lucrativos únicas dedicadas a melhorar vidas afetadas por esses distúrbios frequentemente incompreendidos, oferece recursos abrangentes que cobrem tudo, desde opções de diagnóstico e tratamento até programas de assistência financeira disponível especificamente projetado para despesas médicas não cobertas por planos de seguro ou sistemas de saúde financiados pelo governo.
Seu trabalho de defesa ao lado de formuladores de políticas nos níveis estadual e federal, defendendo políticas que apoiem mais pesquisas para encontrar curas/tratamentos, ao mesmo tempo em que aumentam a conscientização sobre questões que afetam as pessoas que vivem com essas condições, destacando-as entre outras organizações semelhantes.
Colaborações com empresas farmacêuticas que trabalham no desenvolvimento de novos medicamentos voltados especificamente para o tratamento de vários tipos de doenças incomuns, além de oferecer vários programas de assistência financeira projetados especificamente para ajudar as pessoas a cobrir os custos associados a despesas médicas não cobertas pelos planos de seguro tradicionais/sistemas de saúde financiados pelo governo. eles uma escolha ideal quando se trata de escolher entre diferentes organizações sem fins lucrativos focadas exclusivamente em servir aqueles que sofrem de tais doenças.

Traduzido
National organization for rare disorders

National organization for rare disorders

4.1