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Mps Society: uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar indivíduos com MPS e doenças relacionadas
A Mps Society é uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar indivíduos afetados por mucopolissacaridoses (MPS) e doenças relacionadas. A organização foi fundada em 1971 por um grupo de pais que buscavam apoio para seus filhos diagnosticados com MPS. Desde então, a Mps Society tornou-se uma rede global de famílias, pesquisadores, profissionais de saúde e voluntários comprometidos em melhorar a vida das pessoas afetadas por esses raros distúrbios genéticos.
O que é MPS?
Mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo de doenças genéticas raras que afetam a capacidade do corpo de quebrar açúcares complexos chamados glicosaminoglicanos (GAGs). Esses açúcares se acumulam nas células de todo o corpo, levando a danos progressivos e disfunções em vários órgãos e tecidos. Existem sete tipos diferentes de MPS, cada um causado por uma deficiência em uma das enzimas necessárias para quebrar os GAGs.
Os sintomas da MPS podem variar amplamente, dependendo do tipo e gravidade da doença. Os sintomas comuns incluem atrasos no desenvolvimento, anormalidades esqueléticas, perda de visão e audição, problemas cardíacos, problemas respiratórios, comprometimento cognitivo e redução da expectativa de vida.
Como a Mps Society ajuda?
A Mps Society fornece suporte para indivíduos com MPS e doenças relacionadas por meio de uma variedade de programas e serviços. Esses incluem:
1. Recursos informativos: A MPS Society oferece informações abrangentes sobre todos os tipos de MPS por meio de seu site, bem como materiais impressos, como folhetos e boletins.
2. Apoio à família: A organização conecta as famílias afetadas pela MPS por meio de capítulos locais nos Estados Unidos, bem como fóruns on-line onde os membros podem compartilhar experiências e conselhos.
3. Advocacy: A MPS Society defende políticas que beneficiem indivíduos com doenças raras nos níveis estadual e federal.
4. Financiamento de pesquisas: A organização financia pesquisas sobre as causas e possíveis tratamentos para MPS e doenças relacionadas.
5. Conferências médicas: A Mps Society realiza conferências médicas anuais onde os profissionais de saúde podem aprender sobre as últimas pesquisas e opções de tratamento para MPS.
6. Assistência ao paciente: A organização oferece assistência financeira a famílias que lutam com os custos de cuidar de um ente querido com MPS.
A Mps Society também trabalha em estreita colaboração com outras organizações na comunidade de doenças raras para aumentar a conscientização sobre a MPS e defender melhores tratamentos e serviços de apoio.
Como você pode ajudar?
A Mps Society depende de doações de indivíduos, empresas e fundações para financiar seus programas e serviços. Há muitas maneiras de você se envolver:
1. Faça uma doação: sua doação dedutível de impostos ajudará a apoiar pesquisas, programas de apoio à família, esforços de defesa e muito mais.
2. Doe seu tempo como voluntário: a Mps Society está sempre procurando voluntários para ajudar em eventos de arrecadação de fundos, atividades de capítulos locais, esforços de defesa e muito mais.
3. Espalhe a conscientização: compartilhe informações sobre a MPS nas mídias sociais ou organize um evento em sua comunidade para aumentar a conscientização sobre essas doenças raras.
4. Participe de ensaios clínicos: Se você ou alguém que você conhece foi diagnosticado com MPS ou uma doença relacionada, considere participar de ensaios clínicos que podem levar a novos tratamentos ou curas.
Conclusão
A Mps Society é um recurso vital para indivíduos afetados por mucopolissacaridoses (MPS) e doenças relacionadas. Por meio de seus programas e serviços abrangentes, a organização fornece o apoio necessário para as famílias, bem como financiamento para pesquisas sobre possíveis tratamentos e curas. Ao doar seu tempo ou dinheiro para a Mps Society ou divulgar essas doenças genéticas raras em sua comunidade, você pode ajudar a fazer a diferença na vida das pessoas afetadas pela MPS.
mpssociety.co.uk
