Sobre Jain foundation inc
Jain Foundation Inc: um farol de esperança para pacientes com disferlinopatia
A Jain Foundation é uma organização sem fins lucrativos que tem trabalhado incansavelmente para encontrar uma cura para a disferlinopatia, também conhecida como LGMD2B, LGMDR2, miopatia de Miyoshi 1. Esta doença genética rara afeta os músculos e causa fraqueza e desgaste muscular progressivo. A condição é causada por mutações no gene DYSF, que codifica a proteína disferlina.
A Fundação Jain foi fundada em 2005 por Plavi Mittal Jain e seu marido Ajay Jain depois que seu filho foi diagnosticado com disferlinopatia. Eles estavam determinados a encontrar uma cura para a condição de seu filho e ajudar outras pessoas que sofriam dessa doença debilitante.
Desde a sua criação, a Jain Foundation fez progressos significativos na compreensão da disferlinopatia e no desenvolvimento de possíveis tratamentos. A fundação estabeleceu colaborações com os principais pesquisadores de todo o mundo para avançar na pesquisa sobre esta doença rara.
Uma das principais iniciativas da Fundação Jain é seu Registro Dysferlin, que coleta dados clínicos de pacientes com disferlinopatias em todo o mundo. Esse registro ajuda os pesquisadores a entender melhor a história natural dessas doenças e identificar potenciais biomarcadores que podem ser usados para monitorar a progressão da doença ou a resposta ao tratamento.
Além de seus esforços de pesquisa, a Jain Foundation também oferece serviços de apoio a pacientes com disferlinopatias e suas famílias. Esses serviços incluem recursos educacionais sobre essas doenças, programas de assistência financeira para despesas médicas não cobertas pelo seguro e esforços de defesa destinados a aumentar a conscientização sobre esses distúrbios raros.
O trabalho da fundação conquistou o reconhecimento de várias organizações, como National Institutes of Health (NIH), Muscular Dystrophy Association (MDA), CureDuchenne Ventures LLC., etc., que forneceram apoio financeiro para o avanço da pesquisa sobre disfelinopatias.
Em conclusão, The Jain Foundation Inc é uma organização que oferece esperança aos afetados por disfelinopatias. Os esforços incansáveis da fundação no avanço da pesquisa, no fornecimento de serviços de apoio e na conscientização sobre essas doenças raras tiveram um impacto significativo na vida dos pacientes e de suas famílias. Com o apoio contínuo de doadores, pesquisadores e da comunidade em geral, a Fundação Jain está pronta para dar passos ainda maiores para encontrar uma cura para a disferlinopatia.
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