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A Sociedade de Distrofia Muscular FSH: Junte-se à luta para curar a distrofia muscular FSHD
A distrofia muscular é um grupo de doenças genéticas que causam fraqueza muscular progressiva e atrofia. Um dos tipos mais comuns é a distrofia muscular facioescapuloumeral (FSHD), que afeta aproximadamente 1 em 8.000 pessoas em todo o mundo. A FSHD afeta principalmente os músculos da face, ombros e parte superior dos braços, mas também pode envolver outros músculos, como os das pernas e do tronco.
A FSH Muscular Dystrophy Society é uma organização sem fins lucrativos dedicada a encontrar uma cura para a distrofia muscular FSHD. Fundada por pacientes e famílias afetadas por esta doença debilitante, nossa missão é aumentar a conscientização sobre FSHD, apoiar esforços de pesquisa para encontrar tratamentos eficazes e, finalmente, uma cura para esta condição.
Se você ou alguém que você conhece foi diagnosticado recentemente com distrofia muscular FSHD, nós o encorajamos a se envolver com nossa organização. Existem várias formas de nos ajudar na nossa luta contra esta doença:
Voluntário: Estamos sempre à procura de voluntários apaixonados por fazer a diferença na vida das pessoas afetadas pela distrofia muscular FSHD. Seja ajudando em um de nossos eventos de arrecadação de fundos ou divulgando nossa causa nas mídias sociais, há muitas maneiras de contribuir com seu tempo e talentos.
Junte-se: Ao se tornar um membro da FSH Muscular Dystrophy Society, você terá acesso a recursos valiosos, como materiais educacionais sobre como viver com a distrofia muscular FSHD, bem como atualizações sobre desenvolvimentos de pesquisa relacionados a esta condição.
Doe: Seu apoio financeiro é fundamental para nos ajudar a financiar os esforços de pesquisa destinados a encontrar tratamentos eficazes e, finalmente, uma cura para a distrofia muscular FSHD. Cada doação conta - não importa quão grande ou pequena - então considere fazer uma contribuição hoje.
No centro de tudo o que fazemos na FSH Muscular Dystrophy Society está o nosso compromisso de melhorar a vida das pessoas afetadas por esta condição. Acreditamos que através da colaboração entre doentes, famílias, investigadores e profissionais de saúde podemos fazer progressos significativos na descoberta de tratamentos eficazes para esta doença.
Nossa organização trabalha em estreita colaboração com os principais pesquisadores de todo o mundo que se dedicam a estudar vários aspectos da biologia muscular, incluindo genética, biologia celular e ensaios clínicos que testam novas terapias destinadas a retardar ou reverter o dano muscular causado por doenças como a distrofia muscular FSDH.
Também colaboramos com outros grupos de defesa de pacientes focados em doenças raras como a nossa, para que possamos compartilhar conhecimento sobre diferentes condições enquanto trabalhamos juntos para objetivos comuns, como aumentar as oportunidades de financiamento de agências governamentais como NIH (National Institutes Of Health), que fornece subsídios para apoiar médicos projetos de pesquisa em toda a América.
Para concluir,
Se você está procurando uma oportunidade de causar impacto na vida das pessoas enquanto luta contra um tipo específico de doença genética rara chamada Facioscapulohumeral (FSHD), não procure mais, a sociedade de distrofia muscular da FSF! Nossa declaração de missão diz tudo: "Envolva-se na luta para curar a distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD)". Com a sua ajuda através do voluntariado, tempo e talento; aderir a programas de associação; doando fundos para projetos de pesquisa médica destinados a descobrir novas terapias capazes de não apenas retardar, mas reverter os danos musculares causados por essas doenças - juntos conseguiremos grandes coisas!
fshsociety.org
