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5 meses antes

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I have been using the services of EDS for a while now and I am extremely satisfied with their assistance. The website (ehlers-danlos.com) is user-friendly and informative. The team at EDS is always helpful and provides prompt responses to any queries or concerns. The resources available have been instrumental in managing my condition effectively. I highly recommend EDS to anyone seeking support and reliable information.

A
6 meses antes

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👌 EDS has been a lifesaver for me. The resources available on their website (ehlers-danlos.com) have been invaluable in managing my condition. The team at EDS is knowledgeable, compassionate, and always ready to assist. The support they provide has made a significant difference in my life. I highly recommend EDS to anyone seeking exceptional services and support. 👌

G
10 meses antes

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EDS is an amazing company with highly knowledgeable and professional staff. I have been a customer for a few months now and I am extremely impressed with their services. The website (ehlers-danlos.com) is user-friendly and provides all the necessary information. The team at EDS is always prompt in their responses and goes above and beyond to ensure customer satisfaction. The resources provided have been incredibly helpful in managing my condition. I would highly recommend EDS to anyone seeking quality services and support.

S
1 ano atrás

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🙌 EDS has been a game-changer for me. The website (ehlers-danlos.com) is a treasure trove of information and resources that have proven to be extremely beneficial in managing my condition. The team at EDS is highly responsive, empathetic, and dedicated to providing exceptional service. I am grateful for their support and guidance. Highly recommended! 🙌

B
1 ano atrás

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EDS provides top-notch services for individuals with Ehlers-Danlos syndrome. The website (ehlers-danlos.com) offers a wealth of information that has been instrumental in helping me navigate my condition. The team at EDS is highly skilled, empathetic, and dedicated to providing the best support possible. I am grateful for their assistance and would recommend their services to anyone in need.

J
1 ano atrás

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👍 I have been a customer of EDS for a while now and I am extremely happy with their services. The website (ehlers-danlos.com) is easy to navigate and provides a wealth of information about the condition. The team at EDS is always responsive and helpful. They have been instrumental in providing support and guidance in managing my condition. I really appreciate their dedication and expertise. Highly recommended! 👍

C
1 ano atrás

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I have been a customer of a certain company for some time now and I must say that I am thoroughly impressed. The level of service provided by the team at EDS is commendable. The resources available on the website (ehlers-danlos.com) have been immensely helpful in managing my condition. The staff is always courteous and prompt in their responses. They have truly made a positive impact on my life. I highly recommend EDS for their exceptional services.

R
1 ano atrás

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I recently started using the services of a company with a website called ehlers-danlos.com and I must say, I am very impressed. The level of professionalism and expertise demonstrated by the team at EDS is outstanding. I have found the resources and information provided on their website to be extremely useful in managing my condition. The staff members are always friendly and willing to assist with any queries or concerns. The only suggestion I have is to improve the loading speed of their website. Overall, I am extremely satisfied and would highly recommend EDS to others.

M
1 ano atrás

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EDS is a company that provides exceptional services when it comes to managing Ehlers-Danlos syndrome. The website (ehlers-danlos.com) offers a plethora of information and resources that have been incredibly beneficial to me. The team at EDS is knowledgeable, professional, and always willing to go the extra mile to ensure customer satisfaction. I am grateful for their support in managing my condition and would highly recommend their services to anyone in need.

C
1 ano atrás

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I have been a customer of EDS for quite some time now and I cannot speak highly enough of their services. The website (ehlers-danlos.com) is user-friendly and contains a lot of valuable information. The team at EDS is knowledgeable, professional, and always willing to go the extra mile to ensure customer satisfaction. They have been instrumental in helping me manage my condition effectively. I highly recommend EDS to anyone in need of support and reliable resources.

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Sobre EDS

EDS: salvando e melhorando a vida das pessoas afetadas pelas síndromes de Ehlers-Danlos

A Ehlers-Danlos Society (EDS) é uma comunidade global que visa salvar e melhorar a vida das pessoas afetadas pelas síndromes de Ehlers-Danlos (EDS), distúrbios do espectro da hipermobilidade e condições relacionadas. A EDS é um grupo de distúrbios genéticos do tecido conjuntivo que afetam o colágeno do corpo, que fornece força e elasticidade a vários tecidos do corpo. A sociedade foi fundada em 1985 por Nancy Hanna Rogowski, que também tinha EDS.

A sociedade cresceu ao longo dos anos para se tornar uma organização líder dedicada a fornecer suporte, educação, financiamento de pesquisa e defesa de pessoas com EDS. Tem membros de todo o mundo que são pacientes, cuidadores, profissionais de saúde ou apoiadores.

Um dos principais objetivos do EDS é aumentar a conscientização sobre essas condições entre os profissionais de saúde, para que possam diagnosticá-las precocemente. Muitas pessoas com SDE não são diagnosticadas por anos porque seus sintomas são frequentemente confundidos com outras condições, como fibromialgia ou síndrome de fadiga crônica.

Para atingir este objetivo, a EDS organiza conferências e workshops onde os profissionais de saúde podem aprender mais sobre estas condições com especialistas na área. A sociedade também oferece recursos educacionais, como brochuras e vídeos que explicam o que é a EDS e como ela afeta as pessoas.

Outro aspecto importante do trabalho da EDS é o apoio à pesquisa dessas condições. A sociedade financia projetos de pesquisa que visam entender mais sobre as causas desses transtornos para que melhores tratamentos possam ser desenvolvidos. Eles também colaboram com pesquisadores de todo o mundo em vários estudos relacionados a distúrbios do tecido conjuntivo.

Além de aumentar a conscientização entre os profissionais de saúde e apoiar a pesquisa sobre as causas dessas condições, outro aspecto crítico do trabalho da EDS é fornecer suporte aos pacientes que vivem com eles. Viver com uma condição rara como a EDS pode ser desafiador tanto física quanto emocionalmente; portanto, ter acesso a grupos de apoio onde os indivíduos compartilham suas experiências pode ser inestimável.

A EDS oferece fóruns on-line onde os membros podem se conectar com outras pessoas que têm experiências semelhantes vivendo com essas condições. Eles também organizam grupos de suporte locais em todo o mundo, onde os membros se encontram regularmente pessoalmente ou virtualmente por meio de plataformas de videoconferência como Zoom ou Skype.

Finalmente, mas importante, a defesa desempenha um papel essencial na obtenção de mudanças em ambos os níveis nacionais em relação às políticas que afetam as pessoas que vivem com doenças raras, como DEs globalmente, ao mesmo tempo em que garante o acesso a serviços de atendimento de qualidade em diferentes regiões do mundo.

Para concluir,
A Ehlers-Danlos Society (EDS) desempenha um papel essencial em salvar vidas, aumentando a conscientização entre os profissionais de saúde sobre esse grupo de distúrbios genéticos do tecido conjuntivo que afetam muitos indivíduos em todo o mundo, oferecendo apoio emocional por meio de seus fóruns on-line e grupos locais em todo o mundo, além de financiar projetos de pesquisa destinados no desenvolvimento de melhores tratamentos para aqueles afetados por EDs e na defesa de mudanças nas políticas para melhorar os serviços de atendimento de qualidade em diferentes regiões do mundo!

Traduzido