Sobre EDS
EDS: salvando e melhorando a vida das pessoas afetadas pelas síndromes de Ehlers-Danlos
A Ehlers-Danlos Society (EDS) é uma comunidade global que visa salvar e melhorar a vida das pessoas afetadas pelas síndromes de Ehlers-Danlos (EDS), distúrbios do espectro da hipermobilidade e condições relacionadas. A EDS é um grupo de distúrbios genéticos do tecido conjuntivo que afetam o colágeno do corpo, que fornece força e elasticidade a vários tecidos do corpo. A sociedade foi fundada em 1985 por Nancy Hanna Rogowski, que também tinha EDS.
A sociedade cresceu ao longo dos anos para se tornar uma organização líder dedicada a fornecer suporte, educação, financiamento de pesquisa e defesa de pessoas com EDS. Tem membros de todo o mundo que são pacientes, cuidadores, profissionais de saúde ou apoiadores.
Um dos principais objetivos do EDS é aumentar a conscientização sobre essas condições entre os profissionais de saúde, para que possam diagnosticá-las precocemente. Muitas pessoas com SDE não são diagnosticadas por anos porque seus sintomas são frequentemente confundidos com outras condições, como fibromialgia ou síndrome de fadiga crônica.
Para atingir este objetivo, a EDS organiza conferências e workshops onde os profissionais de saúde podem aprender mais sobre estas condições com especialistas na área. A sociedade também oferece recursos educacionais, como brochuras e vídeos que explicam o que é a EDS e como ela afeta as pessoas.
Outro aspecto importante do trabalho da EDS é o apoio à pesquisa dessas condições. A sociedade financia projetos de pesquisa que visam entender mais sobre as causas desses transtornos para que melhores tratamentos possam ser desenvolvidos. Eles também colaboram com pesquisadores de todo o mundo em vários estudos relacionados a distúrbios do tecido conjuntivo.
Além de aumentar a conscientização entre os profissionais de saúde e apoiar a pesquisa sobre as causas dessas condições, outro aspecto crítico do trabalho da EDS é fornecer suporte aos pacientes que vivem com eles. Viver com uma condição rara como a EDS pode ser desafiador tanto física quanto emocionalmente; portanto, ter acesso a grupos de apoio onde os indivíduos compartilham suas experiências pode ser inestimável.
A EDS oferece fóruns on-line onde os membros podem se conectar com outras pessoas que têm experiências semelhantes vivendo com essas condições. Eles também organizam grupos de suporte locais em todo o mundo, onde os membros se encontram regularmente pessoalmente ou virtualmente por meio de plataformas de videoconferência como Zoom ou Skype.
Finalmente, mas importante, a defesa desempenha um papel essencial na obtenção de mudanças em ambos os níveis nacionais em relação às políticas que afetam as pessoas que vivem com doenças raras, como DEs globalmente, ao mesmo tempo em que garante o acesso a serviços de atendimento de qualidade em diferentes regiões do mundo.
Para concluir,
A Ehlers-Danlos Society (EDS) desempenha um papel essencial em salvar vidas, aumentando a conscientização entre os profissionais de saúde sobre esse grupo de distúrbios genéticos do tecido conjuntivo que afetam muitos indivíduos em todo o mundo, oferecendo apoio emocional por meio de seus fóruns on-line e grupos locais em todo o mundo, além de financiar projetos de pesquisa destinados no desenvolvimento de melhores tratamentos para aqueles afetados por EDs e na defesa de mudanças nas políticas para melhorar os serviços de atendimento de qualidade em diferentes regiões do mundo!
Traduzido