Sobre Rarecan
Rarecan: acelerando a pesquisa para pacientes com câncer raro
Câncer raro é um termo usado para descrever qualquer tipo de câncer que afeta menos de seis pessoas a cada 100.000 indivíduos a cada ano. Embora os cânceres raros possam ser menos comuns do que outros tipos de câncer, eles podem ser igualmente mortais e geralmente requerem tratamento especializado. Infelizmente, a pesquisa sobre cânceres raros tem sido historicamente subfinanciada e pouco estudada, deixando os pacientes com opções limitadas de tratamento e pouca esperança de sobrevivência.
É aí que entra a Rarecan. Como uma organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar a pesquisa sobre cânceres raros, a Rarecan está empenhada em melhorar a vida das pessoas afetadas por essas doenças devastadoras. Ao reunir pacientes, pesquisadores, médicos e defensores de todo o mundo, estamos trabalhando para aprimorar nossa compreensão sobre cânceres raros e desenvolver novos tratamentos que podem salvar vidas.
Nossa missão
Na Rarecan, nossa missão é simples: queremos ajudar as pessoas com câncer raro a viver vidas melhores e mais longas. Acreditamos que todo paciente merece ter acesso aos melhores cuidados possíveis e opções de tratamento disponíveis - independentemente de quão incomum seja sua doença.
Para atingir esse objetivo, nos concentramos em três áreas principais:
1) Acelerando a pesquisa: Financiamos projetos de pesquisa de ponta focados na compreensão da biologia de cânceres raros e no desenvolvimento de novos tratamentos.
2) Construindo Comunidade: Reunimos pacientes com cânceres raros de todo o mundo para que eles possam se conectar uns com os outros para apoio e compartilhar suas experiências.
3) Defesa e educação: trabalhamos incansavelmente para aumentar a conscientização sobre os desafios enfrentados por aqueles que vivem com cânceres raros, ao mesmo tempo em que defendemos políticas que apoiem o aumento do financiamento para pesquisas sobre essas doenças.
Nossa abordagem
Na Rarecan, adotamos uma abordagem colaborativa para enfrentar os desafios impostos pelos cânceres raros. Ao reunir especialistas de diferentes áreas - incluindo pesquisadores de oncologia, médicos especializados no tratamento de tipos específicos de câncer ou sintomas associados a eles (como controle da dor), defensores de pacientes que têm experiência em primeira mão em sistemas de saúde enquanto convivem com cânceres raros e muito mais - somos capazes de alavancar o conhecimento coletivo e a experiência de nossa comunidade para impulsionar o progresso.
Também priorizamos a transparência em todo o nosso trabalho. Acreditamos que é importante para pacientes, doadores e outras partes interessadas entender como suas contribuições estão sendo usadas para avançar na pesquisa sobre cânceres raros. É por isso que publicamos regularmente atualizações em nosso site sobre os projetos que estamos financiando, o progresso feito no campo e como as pessoas podem se envolver.
Nosso impacto
Desde a nossa fundação em 2018, a Rarecan fez progressos significativos para melhorar os resultados para pessoas com câncer raro. Aqui estão apenas alguns exemplos do que realizamos:
- Financiou mais de $ 1 milhão em bolsas de pesquisa focadas na compreensão da biologia de cânceres raros e no desenvolvimento de novos tratamentos.
- Construiu uma comunidade global de mais de 2.000 pacientes com cânceres raros que se conectam por meio de fóruns online e grupos de apoio.
- Defendeu o aumento do financiamento para pesquisas sobre cânceres raros em nível nacional e internacional.
- Aumento da conscientização sobre os desafios enfrentados por aqueles que vivem com cânceres raros por meio de aparições na mídia e palestras em conferências em todo o mundo.
olhando para frente
Embora ainda haja muito trabalho a ser feito quando se trata de entender e tratar cânceres raros, a Rarecan está empenhada em continuar seus esforços até que todos os pacientes tenham acesso a opções de tratamento eficazes. Acreditamos que, trabalhando juntos como uma comunidade - pacientes, pesquisadores, clínicos, advogados - podemos fazer progressos reais em direção a esse objetivo.
Se você ou alguém que você ama foi afetado por um diagnóstico de câncer raro ou se estiver interessado em apoiar nossa missão por meio de doações ou voluntariado como advogado ou pesquisador, visite-nos em www.rarecan.org hoje!
Traduzido